Cuidar desde la escucha

AEGEFYS en el segundo aniversario de “Hablando con…”

La Fundación Cofares celebró el segundo aniversario de “Hablando con…”, un proyecto que da voz a quienes conviven con distintas enfermedades y acerca sus historias a la sociedad. Desde AEGEFYS quisimos formar parte de esta edición para seguir compartiendo nuestra experiencia y hacer más visible la realidad de las familias que viven con esta condición.

Queremos agradecer especialmente a la Fundación Cofares su apoyo, que ha supuesto un gran impulso para la visibilidad de la enfermedad y ha reforzado la confianza de nuestros benefactores en la solidez del proyecto.

Esta colaboración nos anima a seguir trabajando por un futuro en el que la comprensión, la empatía y la información sean las mejores herramientas para acompañar a quienes más lo necesitan.

Madrid, 23 de octubre de 2025.

AEGEFYS en Cadena SER

El pasado 3 de marzo, tuvimos la oportunidad de dar voz a esta enfermedad rara en una entrevista en Cadena SER, destacando la importancia de visibilizarla y el compromiso de la asociacion con la causa. Subrayando nuestra misión de fomentar la investigación y acompañar a quienes enfrentan esta enfermedad.

Te invitamos a escucharla completa aquí

Haciendo Visible lo Invisible

En AEGEFYS, trabajamos para dar visibilidad a la glomeruloesclerosis focal y segmentaria y apoyar a quienes la padecen.

Sabemos que vivir con una enfermedad rara no debe significar aislamiento. Por eso, nuestra misión es informar, concienciar y crear una red de apoyo que conecte a pacientes, familias y profesionales de la salud.

Maripaz, paciente y miembro activo de la asociación, nos comparte en esta entrevista su experiencia y los desafíos diarios que enfrenta, resaltando la importancia de crear espacios de apoyo.

Con testimonios como el suyo, buscamos dar a conocer esta enfermedad y fomentar la investigación, sumando a más personas, instituciones y profesionales a nuestra causa.